Bloed niet goed

Woensdag 27/7 bloed geprikt.
Resultaat: veel te laag trombocyten gehalte. Transfusie met bloedplaatjes gekregen. Het zit erin dat de Temodal reeds na de eerste ronde wordt gestopt.
En dan? Wordt het dan nu nog een keertje, voor de zoveelste keer donker?


Gisteren voelde ze zich niet goed. Kwam moeilijk uit haar woorden. Ze was boos en gefrustreerd. Terecht!!!


Ik ben ook boos en gefrustreerd en ontzettend verdrietig. Ik voel me zo ontzettend machteloos.

Zjef Vanuytsel -- De Zotte Morgen

Het eerste nonsens woord is gevallen. Bromstelsteen voor borstelsteel. Of zoiets. Gelukkig kon ik de betekenis afleiden uit de context.


Op donderdag een uitstap.


Het leukste ervan was, en leuk is geen goed woord, beter zou zijn het meest aangrijpende en meest gelukkig makend moment, op het eind van de dag, dat ze zei:


Ik realiseer me net dat ik vandaag vergeten was dat ik ziek ben. 


Daarna las ik Nathalie, die zei dat ze wou dat ze voor 1 dag es kon vergeten dat ze ziek is. Mijn hart breekt ook voor haar, en ik hoop dat ze ook veel van die dagen mag beleven, waarop ze even kan vergeten.


Ik ben blij, dat het voor mijn dochter zulk een dag was.


Ik zoek naar meer van dat!!!

The Who -- See Me, Feel Me -- Live at Woodstock 1969

I Am a Rock - Simon & Garfunkel Lyrics

Mijn hele leven heb ik niet een keer om hulp gevraagd.
Ik doe het nu. Help me. Ik kan dit niet alleen.
Het is te zwaar om dragen.
Een gesprek, een knuffel. Vooral een knuffel.

Ik snap niet waarom heel veel mensen alleen moeten overgaan. Familie wenst wel verwittigd te worden in het holst van de nacht, bij overlijden, maar waken??? Dan ligt zo iemand dood te gaan, gans alleen. De verpleging heeft geen tijd om er te gaan langs zitten. In en in droevig. Misschien is het bij jongere mensen anders. Maar bij ouderen? Je snapt het al, er ligt weer iemand op sterven in het rusthuis. Dit jaar is niet te doen. Zoveel overlijdens dat ik het niet meer bijhoudt...
Mijn ma heeft een hele week aan het sterfbed van mijn opa gezeten. Hij is niet alleen hoeven over te steken. Mijn oma idem dito.
Maar wat ik op mijn werk zie is zo bedroevend. Slik.
Ik ben heel veel bezig met de dood. Zelfs mijn voorouders aan het opzoeken. En ik ga, hoop ik dan toch, geeneens zelf dood in de nabije toekomst.
Heeft natuurlijk allemaal te maken met de situatie van mijn dochter. Op dit moment kan ik weer huilen huilen huilen, maar het zal niet baten. Mijn gemoed switcht tussen pure wanhoop, hoop, vertrouwen, berusting en angst voor de toekomst. Hoe moet het nu verder? Tot nu toe gaat alles nog redelijk, ze kan nog zelfstandig wonen, maar ... Pillen vergeten in te nemen, als het eenmalig is ok, en ik weet dat er een moment komt dat het niet meer kan. Wat dan? Wat godverdomme wat dan? Ik kan ni zomaar stoppen met werken, heb nog twee studerende jongens hier onder mijn hoede. Dat kost stukken van mensen.
Waar moet ze naartoe, als het niet meer lukt?
kloteboel, klotezooi!!!! ik weet het ff allemaal niet meer.
Kweet alleen dat ze niet alleen zal zijn, mag zijn.
Op momenten als deze, wou ik zo graag dat ik nog een partner had. Iemand om tegenaan te kruipen in het holst van de nacht, als dromen mijn wezen overnemen.Maar ik heb geen partner en zie het ook niet zitten om er eentje te gaan opsnorren in deze situatie. Ondertussen tikt de klok voor mij ook door. elke tik tak tik tak voert nader tot de dood. Ik lees blogs, blogs en nog es blogs. Wat is belangrijk,wat moeten we er nog uithalen, uit die tijd die rest? Voor haar, wensen trachten in te vullen. Voor mij, hoofd trachten boven water te houden. Het zou simpeler zijn moest ik afstand kunnen nemen, maar dat gaat niet. Zo zit ik nu eenmaal niet in elkaar. Een tijd lang heb ik zulk schrijven op facebook gezet, maar dank zij Davy (peefie, zie links) heb ik hier een plekje gevonden om alles van me af te schrijven. Ik heb altijd het idee dat facebook een happy medium moet zijn, over triviale dingen, en zeker niet over dood en doodgaan. Vandaar mijn hele verhuis naar hier, en kan ik op facebook ook de onnozelaar uithangen.
Hier kan ik alles kwijt, hopelijk grotendeels anoniem, mijn grootste angst is dat mijn dochter deze blog vind en zich ook nog gaat aantrekken wat ik voel. Dat mag niet. De kans is redelijk klein. Ze heeft zich nooit erg bezig gehouden met computers en dies meer. Alleen het allernoodzakelijkste denk ik. Mail. Facebook heeft ze geen boodschap aan. Ik vroeger ook niet, maar mensen veranderen en passen zich aan.Ik heb me aangepast. Mijn dagboek, is deze blog geworden. Mijn contacten met oud collega's, via facebook. Nieuwe contacten: datingsite. Al zit dat in het slop. Wie wil er nu in zee met iemand die momenteel tot op de bodem moet gaan... juist ja. niemand.
Nu ik dan toch bezig ben, kan er nog wat bij , ja toch?
Mijn vriendenkring is uitgestorven. Langzaam en zachtjes. Door een kutrelatie die zowat een achttal jaren duurde, ben ik langzaam maar zeker iedereen kwijtgeraakt.Mijn wereld is gekrompen tot mijn nachtcollega's, beperkt tot het werken. Mijn familie, die gekrompen is tot ma en pa, broer en schoonzus.
Deze laatsten hebben ook het nodige op hun bordje gekregen. Ma van schoonzus had MS, ondertussen overleden, pa van schoonzus longkanker, ook overleden. Niet zo lang geleden. Dus die mensen ga je ook niet nodeloos lastigvallen. Blijft er over: ma en pa. Wil ze ook niet belasten, en trouwens, de klik is er niet. Wat nog. Vriendin in Oostende. Acht of negen kids, ben de tel kwijt. Haar jongste kind is zo oud of zo jong als haar eerste kleinkind. Enfin, niet veel contact en ja, ik zou er heen gaan deze zomer, maar de toestand van mijn dochter laat het niet toe. Het komt erop neer dat ik telkens terug val op mezelf.
Khad nog een vriend via een datingsite, die me gewoonlijk smste om iets te gaan drinken op momenten dat ik moest werken. Lang niets meer van gehoord. De laatste dates liepen ook op niets uit. Was ik te onverzorgd? kan best zijn. Was ik te fel bezig met mijn dochter? kan best zijn.
In ieder geval, I am an island. Maar ik heb zo een behoefte aan menselijk contact.... Acht jaar geleden wist ik het in mijn botten, als ik doorga met deze relatie komt er een moment dat ik er gans alleen ga voorstaan... Ik ging toch door, tegen beter weten in. En nu is dat moment aangebroken.Het alleenzijn zonder partner al veel langer, das ni zo erg. Maar nu, met al mijn verdriet over mijn dochter, das moordend.Eigenlijk is dit een kreet om hulp, van mensen die ik wel of niet ken. Maar ook dit zal verloren gaan in cyberspace.
Als ik de blogs lees, van mensen met een hersentumor, dan zie ik dat ze omringd zijn door familie en vrienden.Zo hoort het.
Hier niet. Niet voor mij. Mijn ma doet haar best. Voor de rest voel ik me in de steek gelaten. Mega. Want we zitten ook nog met de situatie gescheiden. De papa van mijn dochter is hertrouwd. Notabene familie van mij, maar soit. Ik kan daar niet ff gaan uithuilen.
Hoe moet het nu verder??? Als ik lees, in de blogs, hoe het eindigt? Hoe moet het nu verder?

Een zware shift achter de rug. Een iemand overleden. En een iemand opname ziekenhuis.
Het is allemaal zo confronterend en zo vermoeiend. Maar wel normaal op die leeftijd. (80 +)
In tegenstelling tot.
Ouders horen eerst te gaan...
Het blijft ontzettend moeilijk , nee, het is nu nog veel moeilijker om iemand zien heen te gaan. Om professioneel te blijven. Gevoelens op nul zetten, grotendeels. De scheiding trachten te behouden tussen privé gevoelens en het noodzakelijke medeleven. Gelukkig was het zacht, nauwelijks merkbaar. Een totale overgave. Rust zacht.


De Temodal-verhalen op de verschillende blogs die ik vind, geven me hoop.
Dank je wel bloggers, voor jullie verhalen. Op dit moment hou ik er me aan vast.


Waar ik mee in mijn hoofd zit is heel bizar. Waarom krijgen de meeste hersentumoren een naam van hun niet zo gastvrije host?
Waarom krijgen ze een mannelijke naam? Mr. Tumor, Phil, Vic, etc? Iemand een idee?

Dag 5 Temodal achter de rug, of toch bijna.
Alleen telefonisch contact.
Meer vermoeid vandaag, vergeten epilepsiemedicatie in te nemen tot drie uur.
Misschien smske sturen om eraan te herinneren?
Al bij al nog goed te doen, hoewel, voor mij makkelijk om uit te spreken ik moet die zooi niet nemen....
Nu maar hopen dat het werkt. Het gaat werken, het zal werken, het MOET werken!!!

Dag 3 Temodal ook goed verlopen. Behalve meer slapen zijn er geen nare bijwerkingen. Oef.


Gisteravond heb ik besloten om niet meer achter sigaretten te gaan. Het afkicken kan lang zo erg niet zijn als wat ik tot nu toe heb gevoeld...

talking to my angel /talking to you sweetie

Dag 2 Temodal goed verlopen. Geen braken, geen ziek zijn. Niks niemendal. Normale eetlust.

Is dit wel normaal, of betekent het dat het niks afdoet? Men zegt dat het er niet toe doet, of je bijverschijnselen hebt of niet, maar ik heb sterk mijn twijfels. Diegene waar ik het van weet, die niets of nauwelijks iets merkten, zijn er niet meer om het na te vertellen....

zonder sigaretten.
Wikken en wegen. Naar de nacht winkel of niet. Ik heb er geen zin in. Ik heb ook geen zin meer in die klere stinkzooi. Der kan niks ergers zijn dan de pijn die ik voel over mijn dochter, dus shit, dat kan er ook nog wel bij. I quit.

Als dominosteentjes vallen de intimi mee om, sommigen letterlijk meegesleept en daarna ook het graf in. 
Karin Spaink

Youtube van de week: Fotograaf aan het werk - Internet - De Morgen

Youtube van de week: Fotograaf aan het werk - Internet - De Morgen

Ik wil niet slapen, ik wil leven en me daar bewust van zijn.
pfffffff

Hiermee sluit ik voorlopig af. Ik ben als een gek bezig geweest om dingen op een rijtje te zetten. Het is bij lang na niet klaar. Maar ik ben al veel te lang bezig.
Slapen is de boodschap.

Angel

kzie hem nog komen, dat kleine blonde jongetje... 15 minuten voor zijn broertje. De vp zei, 'het is een vechtertje'. Als baby was hij een engeltje om te zien. En mijn zorgenkindje.
Het is een knappe jonge man geworden. Maar nog altijd een engel. Mijn engel. Weliswaar een gedeelde engel, maar hij zit op mijn schouder, dat manneke.
Ik hou van je.

een onverwachte knuffel van een zoon

Sta es op, zei hij.
Waarom, vraag ik.
Sta es op, zei hij
Ik sta op en hij geeft me een knuffel.
Waarop er weer tranen vloeien van de dees,
maar mijn hart wordt warm.
Zo lief... en ook mijn tranen zijn warm.
Mijn God, wat hou ik van mijn kinderen...

Pink Floyd -Eclipse //Dark Side Of The Moon

Eindelijk verlof!

verlof: dagje ziekenhuis.

vrijdag 17 juni

Een scan en daarna raadpleging.

De scan was niet goed. Wat wil zeggen dat de tumor groeit. Ondanks bestraling.

Misschien was hij nog sneller gegroeid zonder bestraling, wie zal het zeggen.

In elk geval, veel verlies van levenskwaliteit gedurende maanden. Tijdens en na bestraling. Moeizaam herstel.

Daarna enkele maanden een adempauze. Het ging langzaam beter. Fysiek.

Herstel van bestraling. Heel soms kon ik het zelfs vergeten. Voor een even.

Maar mijn twijfels bleven.

De scan van Maart was twijfelachtig. Aankleuring van contrastvloeistof. Maar het kon ook het gevolg van de bestraling zijn. Radionecrose noemen ze zoiets.

De scan van vrijdag 17 juni liet dus zien dat het geen radionecrose was.

Tumorgroei. Ontzettend balen. De radiotherapie kon het monster niet stoppen.

Behandelingsvoorstel:

 1) chemotherapie= temodal, pillen die je thuis kan slikken,

redelijk verdraaglijk. Standaardbehandeling. Levensverlenging. Ik ga er niet dieper op in, statistieken zijn te vinden.

2) meedoen aan een clinical trial, dwz, een trial die temodal alleen, na bestraling en progressie tumor, vergelijkt met temodal + Avastin. (beide chemo's)

1 kans op twee dat je in de groep Avastin terecht komt, 1 kans op 2 dat je in de 

controlegroep terecht komt. De computer beslist.

Na deze harde mededeling afspraak op maandag terug in ziekenhuis met oncoloog en vp clinical trial.

Een gans weekend huilen, en opzoeken.

Maandag: uitleg over de temodal en over de clinical trial.

De hoofdbijwerkingen worden vermeld. Een ervan is risico op trombose en longembolie. In drukletters, ondermeer met andere in drukletters geplaatste mogelijke bijwerkingen.

Ik vermeld dat mijn dochter na de hersenoperatie een diepe veneuze trombose heeft gehad. Kan geen kwaad zegt de oncoloog. Hij zal het wel weten zekers? Ook de vp die met de clinical trial bezig is zegt er niks over. Dan zal het wel een verwaarloosbaar 

risico zijn zekers?

We krijgen tijd om erover na te denken. Ik zoek me rot over de trials, we contacteren mensen die we kennen in de medische wereld, we besluiten dat er uiteindelijk niet veel te verliezen valt, de voordelen zijn uiteindelijk groter dan het risico op de eventuele nadelen etc.

En ah ja, mijn dochter vraagt voor de eerste keer naar het verloop van de ziekte en worst case scenario.

Langzaam maar zeker bewustzijnsdaling. Steeds moeilijker wakker te krijgen. En daarna niet meer. Maar ondertussen spraakproblemen en verlammingsverschiijnselen rechterzijde.

Diezelfde avond zegt ze me: als het niet helpt, die chemo, ga ik nog es goe uit de bol en doe ik er zelf wat aan. Slik. Ik weet dat ze het niet zou doen. Maar het blijft o zo pijnlijk.

We stemmen toe. Weer huilen hier, niet te doen.

Mijn dochter belt op vrijdag, en wordt teruggebeld op maandag.

Vrijdag om acht uur moeten we er zijn voor bijkomende onderzoeken...

Einde verlof:

Een schitterende dag ziekenhuis.

We waren er op tijd op vrijdag. Een vragenlijst ivm functioneren. Voor haar, voor mij. Geheugentesten, voor haar. (ze scoorde goed)

Een drie kwartier durende MRI.

Liters bloedafname.

Een cardiogram.

En wachten wachten wachten. 

EN NU KOMT DE KAT OP DE KOORD. DE AAP UIT DE MOUW. DE CLOU.

Om half drie ongeveer, kregen we de boodschap, dat ze niet mocht deelnemen aan de 

studie, en dus niet Avastin kreeg, omdat ze een diepe veneuze trombose had meegemaakt.

Nu jij, en dan ik weer....

EEN HELE DAG IN DE GOTVERDOMSE KLINIEK TERWIJL WE AAN HET STRAND HADDEN KUNNEN

LIGGEN OF LEKKER GAAN SHOPPEN, OF GAAN PAARDRIJDEN, voor niks niemendal. Als je leven een vervaldatum heeft, lang voor de geschatte vervaldatum, zijn deze dingen wel belangrijk.

Ik heb alle lof voor de verpleegkundigen oncologie, radiologie, neurochirurgie. Ze zijn fantastisch, echt waar. 

De chirurgen zijn excellent. Alsook de oncologen. Niks dan respect  voor.

Maar die hoge piefen, die mochten wat meer huiswerk doen!!!!

Ze hadden de clinical trial niet mogen voorstellen, als ze de uitsluitingen hadden gelezen. 

Het was voor ons meer hoop, meer stress. Een keuze te maken.

Ik vind dit ECHT niet kunnen. Als ik niet had ingevuld op haar papieren, diepe veneuze trombose,

had ze gewoon meegedaan.En binnen kortste tijd een embolie? Het was zogezegd niet duidelijk in haar dossier. Moet ik de administratie daar zelf gaan doen of watte? Ik vertrouw ze niet meer. Alles dubbelchecken. Maar zelfs dat risico hadden we durven nemen. De groei in de linkerkant, duwt de rechterhersenhelft flink opzij. Je ziet echt een dik gebogen lijn op de scan. Als je rekent dat een kwaadaardig gezwel zich verdubbelt op drie maand tijd, dan weet je het wel... Klote, vergeef me het woord.

Nu blijft dus over, de temodal. Standaardbehandeling.

Avastin kost 5000 Euro per maand. Wie kan dat ophoesten?

In de States is het wel goedgekeurd. Je leven hangt af van waar je woont en wie je dokters zijn.

Geweldig niet?

Enfin, als je tot hier bent geraakt... Brand een kaarsje voor ons, nee, voor haar.

Eentje voor verlennnnnnnnnnnnnnnnging, en eentje voor berusting.

1 kans op drie dat het gezwel krimpt

1 kans op drie dat het gezwel blijft zoals het is

1 kans op drie dat het zijn voeten veegt aan de temodal

En als je toch dat kaarsje brandt, en wil weten hoe het gaat met mij,

ik heb minstens drie maal per week een nachtmerrie dat ik moet rennen voor een tsunami. Bij de laatste besloot ik in mijn droom dat ik me beter kon laten gaan en meeslepen in plaats van wegrennen.

In mijn droom gisteren, vond ik mijn dochter bloedend uit haar ogen, haar oren, haar neus, haar oksels. Bloed, bloed bloed.

Misschien tijd voor een psycholoog? In hun folders verwoorden ze het mooi, maar een voorstel of aanbod heb ik niet gekregen. Tis gewoon, trek je plan.

Ik ben droevig, in de eerste plaats , en ontzettend bang, in de tweede plaats.

Eigenlijk wou ik met dit schrijven gewoon zeggen, als er iets is, laat je niet doen, en check check check!!!!! Sta op je punt, eis waar je recht op hebt.

Het kan me ni meer schelen wat mensen denken, zolang ik niks verkeerds doe. Ik wil niemand choqueren, maar er zijn mankementen aan onze voorzieningen, en aan onze cultuur, betreffende sterven en stervenden.

De Avastin had kunnen bereiken dat er minder of geen cortisone nodig was. Met alle bijwerkingen vandien. Het heeft niet mogen zijn. We hebben ons overgegeven aan ons lot. Daar konden we niet veel doen.

Maar er over praten, het is zoals het is, schijnt in onze maatschappij nog niet ingeburgerd te zijn helaas. Wie krijgt over zijn lippen, tegenover iemand waarvan men houdt: je gaat dood. Make your Buckett list?

Op 21 September weten we welke kans op drie heeft gewonnen. Maar ik weet dat ik vroeger zal weten en de Buckett list eerder ter sprake zal brengen indien nodig.

Een stortvloed van woorden, kweet het. Een schreeuw naar de maan.

Leonard Cohen - A Thousand kisses deep

Happy Birthday Baby!!!

Ze heeft geen Mercedes nodig, maar een nieuw hoofd zonder tumor zou welkom zijn!

Janis Joplin - Mercedes Benz with lyrics